掌上春城讯每年4月17日是世界血友病日。近日，昆明医科大学第一附属医院血液内科举办世界血友病日学术交流暨患教系列活动，推动血友病规范化诊疗和科学护理，提高公众对血友病的认知，提升患者生活质量。
2025年世界血友病日的主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。在学术专场交流活动中，昆医大附一院血液内科主任医师黎承平、康复医学科主任医师丁桃、运动医学科副主任医师何川分别分享了血友病的新进展及综合管理经验，血友病关节病的康复治疗及PRP（富血小板血浆）的临床应用，血友病手术治疗的临床经验；昆明市儿童医院血液内科教授田新分享儿童血友病的抑制物清除及规范化诊疗经验，大理州人民医院血液内科教授宝国秀分享血友病治疗中心的建立经验及面临的难点。围绕推进治疗中心评审、血友病中心建设的难点以及推动血友病MDT的管理工作等主题，全省16个州市分级诊疗中心主任进行交流探讨。
在护理专场交流活动中，北京协和医院主任护师李魁星、昆医大附一院副主任护师吕娅、玉溪市人民医院主管护师吴晓倩分别分享血友病护理临床经验、血友病抑制物的风险与应对策略以及血友病患者的管理经验。
系列活动期间，由昆医大附一院血液内科、运动医学科、康复医学科、儿内科、医学检验科、精神科、超声科和护理部等专家组成的多学科团队开展疑难病例义诊，为血友病患者提供个性化的治疗方案。血友病患者还参与交流活动，分享各自在日常生活中应对血友病的实用经验和心得体会，为血友病患者及家庭提供信息和支持，帮助他们更好地应对疾病，提高生活质量。
血友病是凝血因子缺乏导致的出血性疾病，临床上以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征。2010年，云南省卫健委确定昆医大附一院血液内科为云南省血友病信息管理中心，标志云南省血友病管理进入规范化的新阶段。2012年，云南省卫健委成立血友病诊治协作体系，昆医大附一院血液内科成为全省血友病诊疗中心。2021年，昆医大附一院血液内科成为云南首家“国家罕见病联盟血友病诊疗中心”，医院还牵头建立云南省血友病分级诊疗网，建立16个州市分级诊疗中心，进一步提升云南省血友病的属地化治疗、规范化诊疗水平。
昆明日报全媒体记者：李思凡
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